Nyt mennään hieman tämän blogin aihepiirin ulkopuolelle ja pitkään mietinkin, että jätänkö koko postauksen julkaisematta. Toisaalta, blogin esittelyteksti lupaa pilkkeitä myös arjesta ja tämä aihe on osa jokapäiväistä arkeani, joten niinpä päätin painaa julkaise-nappia.
Tällä viikolla vietetään ensimmäistä kertaa Suomessa IBD-viikkoa. IBD tulee sanoista inflammatory bowel diseases, joilla tarkoitetaan tulehduksellisia suolistosairauksia. Näihin kuuluvat tunnetuimpina Crohnin tauti sekä Colitis ulcerosa eli haavainen paksusuolentulehdus. IBDtä sairastavia on Suomessa noin 45 000 ja sairastapaukset yleistyvät vuosittain. IBD on tyypillisesti nuorten ja nuorten aikuisten sairaus, jonka syytä ei tiedetä, eikä sen paremmin parantavaa hoitoakaan tunneta.
Minulla diagnosoitiin Colitis ulcerosa reilu viisi vuotta sitten, jonka jälkeen sairaus on ollut osa arkea, juhlaa, jokapäiväistä elämää. Oma sairauteni on ollut verraten helppo ja se on pysynyt lääkityksellä toistaiseksi kurissa. Huonompina hetkinä lääkkeitä syödään enemmän, paremmin mennessä vähemmän. Tämän hetkinen päiväannos, 8 pilleriä päivässä, kuulostaa hurjalta määrältä 35-vuotiaalle, mutta paljon huonomminkin voisi olla. Minua ei ole tarvinnut leikata, minulla ei ole avannetta, en ole oman kotini vanki, vaan voin olla työelämässä. Olen voinut ja jaksanut työn ohella opiskella, pystyn harrastamaan vapaa-ajallani ja lasteni ei ole tarvinnut käydä minua katsomassa sairaalassa sairauteni vuoksi kuin kerran.
Kaiken kaikkiaan asiani ovat siis hyvin. Kuitenkin sairaus on osa minua joka päivä. Kun lähden jonnekin, tarkistan aina ensimmäisenä missä on lähin vessa. Ennalta tuntemattomiin paikkoihin lähteminen on joka kerta stressi ja aina olisi helpompaa vain jäädä kotiin. Julkiset kulkuneuvot eivät ole suosikkejani. Ulkomaille lähtemisessä on omat riskinsä ja joistakin asioista joudun kieltäytymään vaikka kuinka haluaisinkin osallistua. Minulla on myös huomattavasti korkeampi riski sairastua suolistosyöpään ja mikä pahinta, lapsillani on kohonnut riski sairastua suolistosairauteen.
Olen kuitenkin päättänyt, että tämä sairaus ei määrittele minua. Minulle helpotusta on tuonut se, että kerron yleensä aika pian tutustumisen jälkeen uusille ihmiselle sairastavani kroonista suolistosairautta. Kertominen helpottaa ja näin vältyn monelta selittelyltä tai nolostelulta jos kiire vessaan yllättää. Myös läheisten tuki on tärkeää. Jo niinkin pieni asia kuin se, että mieheni käy useammiten ruokakaupassa, on iso helpotus minulle. Minun kohdallani gluteeniton ruokavalio on sekin auttanut paljon. Toki tulee hetkiä, jolloin ottaa päähän, ahdistaa ja pelottaa. En osaa kuitenkaan kovin kauan murehtia tulevasta, yritän elää päivän kerrallaan. Se otetaan mikä vastaan tulee ja mietitään sitä sitten.
IBD sairaudet aiheuttavat usein nolostelua ja salailua ja nyt meneillään olevan viikon tavoitteena onkin tuoda asiaa enemmän julki ja lievittää sairauksiin liittyvää häpeä. Tällä viikolla useampikin henkilö on tullut sairautensa kanssa julkisuuteen ja koska olen kokenut avoimuuden sairaudestani minua helpottavaksi, ajattelin, että miksen sitten minäkin ja jos tästä vielä on iloa edes yhdelle ruudun takana, aina parempi. Lisää aiheesta löytyy esimerkiksi
Crohn ja Colitys ry:n sivuilta. Viime viikolla esitetty
Inhimillinen tekijä: Paska juttu, kertoo jääkiekkoilija Teemu Ramstedtin ja Anna Hakalan tarinan IBDn kanssa. Annan elämä sairauden kanssa on ollut jotain ihan muuta kuin omani, mutta rohkea nainen ei silti ole antanut periksi. Suosittelen katsomaan jakson Areenasta.
Kaikki sairaudet eivät näy päälle ja tämä on yksi niistä. Tästä ei voi ainakaan vielä toistaiseksi parantua, mutta tämän kanssa voi elää. Ja tällä hetkellä eläminen tarkoittaa joulun odotuksen jännittämistä. Juuri nyt tekisi mieli neuloa ja askarrella ja leipoa ja kaikkea tätä yhtä aikaa!
-Piia
