2.12.2015

ASIAN VIERESTÄ


Nyt mennään hieman tämän blogin aihepiirin ulkopuolelle ja pitkään mietinkin, että jätänkö koko postauksen julkaisematta. Toisaalta, blogin esittelyteksti lupaa pilkkeitä myös arjesta ja tämä aihe on osa jokapäiväistä arkeani, joten niinpä päätin painaa julkaise-nappia.

Tällä viikolla vietetään ensimmäistä kertaa Suomessa IBD-viikkoa. IBD tulee sanoista inflammatory bowel diseases, joilla tarkoitetaan tulehduksellisia suolistosairauksia. Näihin kuuluvat tunnetuimpina Crohnin tauti sekä Colitis ulcerosa eli haavainen paksusuolentulehdus. IBDtä sairastavia on Suomessa noin 45 000 ja sairastapaukset yleistyvät vuosittain. IBD on tyypillisesti nuorten ja nuorten aikuisten sairaus, jonka syytä ei tiedetä, eikä sen paremmin parantavaa hoitoakaan tunneta. 

Minulla diagnosoitiin Colitis ulcerosa reilu viisi vuotta sitten, jonka jälkeen sairaus on ollut osa arkea, juhlaa, jokapäiväistä elämää. Oma sairauteni on ollut verraten helppo ja se on pysynyt lääkityksellä toistaiseksi kurissa. Huonompina hetkinä lääkkeitä syödään enemmän, paremmin mennessä vähemmän. Tämän hetkinen päiväannos, 8 pilleriä päivässä, kuulostaa hurjalta määrältä 35-vuotiaalle, mutta paljon huonomminkin voisi olla. Minua ei ole tarvinnut leikata, minulla ei ole avannetta, en ole oman kotini vanki, vaan voin olla työelämässä. Olen voinut ja jaksanut työn ohella opiskella, pystyn harrastamaan vapaa-ajallani ja lasteni ei ole tarvinnut käydä minua katsomassa sairaalassa sairauteni vuoksi kuin  kerran. 

Kaiken kaikkiaan asiani ovat siis hyvin. Kuitenkin sairaus on osa minua joka päivä.  Kun lähden jonnekin, tarkistan aina ensimmäisenä missä on lähin vessa. Ennalta tuntemattomiin paikkoihin lähteminen on joka kerta stressi ja aina olisi helpompaa vain jäädä kotiin. Julkiset kulkuneuvot eivät ole suosikkejani. Ulkomaille lähtemisessä on omat riskinsä ja joistakin asioista joudun kieltäytymään vaikka kuinka haluaisinkin osallistua. Minulla on myös huomattavasti korkeampi riski sairastua suolistosyöpään ja mikä pahinta, lapsillani on kohonnut riski sairastua suolistosairauteen.

Olen kuitenkin päättänyt, että tämä sairaus ei määrittele minua. Minulle helpotusta on tuonut se, että kerron yleensä aika pian tutustumisen jälkeen uusille ihmiselle sairastavani kroonista suolistosairautta. Kertominen helpottaa ja näin vältyn monelta selittelyltä tai nolostelulta jos kiire vessaan yllättää. Myös läheisten tuki on tärkeää. Jo niinkin pieni asia kuin se, että mieheni käy useammiten ruokakaupassa, on iso helpotus minulle. Minun kohdallani gluteeniton ruokavalio on sekin auttanut paljon. Toki tulee hetkiä, jolloin ottaa päähän, ahdistaa ja pelottaa. En osaa kuitenkaan kovin kauan murehtia tulevasta, yritän elää päivän kerrallaan. Se otetaan mikä vastaan tulee ja mietitään sitä sitten.

IBD sairaudet aiheuttavat usein nolostelua ja salailua ja nyt meneillään olevan viikon tavoitteena onkin tuoda asiaa enemmän julki ja lievittää sairauksiin liittyvää häpeä. Tällä viikolla useampikin henkilö on tullut sairautensa kanssa julkisuuteen ja koska olen kokenut avoimuuden sairaudestani minua helpottavaksi, ajattelin, että miksen sitten minäkin ja jos tästä vielä on iloa edes yhdelle ruudun takana, aina parempi. Lisää aiheesta löytyy esimerkiksi Crohn ja Colitys ry:n sivuilta. Viime viikolla esitetty Inhimillinen tekijä: Paska juttu, kertoo jääkiekkoilija Teemu Ramstedtin ja Anna Hakalan tarinan IBDn kanssa. Annan elämä sairauden kanssa on ollut jotain ihan muuta kuin omani, mutta rohkea nainen ei silti ole antanut periksi. Suosittelen katsomaan jakson Areenasta. 

Kaikki sairaudet eivät näy päälle ja tämä on yksi niistä. Tästä ei voi ainakaan vielä toistaiseksi parantua, mutta tämän kanssa voi elää. Ja tällä hetkellä eläminen tarkoittaa joulun odotuksen jännittämistä. Juuri nyt tekisi mieli neuloa ja askarrella ja leipoa ja kaikkea tätä yhtä aikaa!

-Piia

25 kommenttia :

  1. Hyvä postaus, kiitos rohkeudestasi! Opiskelen lähihoitajaksi ja meillä oli melko suppea luento Crohnin taudista, jossa ainoastaan sivuttiin tätä aihetta. Oli hyvin hyödyllistä päästä lukemaan omakohtaisia kokemuksia aiheesta.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Mukava kuulla, että postauksesta voi olla apua tulevaisuuden ammatissasi! Nämä IBD sairaudet ovat hyvin yksilöllisiä, samoin oireet, joten potilaan kuuleminen onkin varmasti yksi ensiarvoisen tärkeitä taitoja!

      Poista
  2. Tsemppii muru! Kyllähän tuo omat rajoitteensa, tai haasteensa, tuo. Mukava, että tulit kaapista, niin samalla muutkin sairaudesta kärsivät saavat ymmärrystä :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Minun sairauteni kanssa on ollut toistaiseksi ollut kohtuullisen helppo elää. Hyvä kuitenkin muistaa, että toisille tämä voi tarkoittaa enemmän päiviä vuodesta sairaalassa kuin kotona, työkyvyttömyyseläkettä, loputtomia kipuja jne. Itse olen siis hyvinkin onnellisessa asemassa.

      Poista
  3. Tsemppiä Piia. Hyvin kirjoitettu

    VastaaPoista
  4. Ihana oot <3 Tosi upeaa, että näistä sairauksista on alettu puhua enemmän!

    VastaaPoista
  5. Hienoa, että niin moni kertoo sairaudestaan myös he jotka ovat "julkkiksia" Tsemiä jatkossa. T: Myös suolivammainen

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Minulle kertominen on ollut helpompi vaihtoehto kun salassa pitäminen, mutta kukin tekee kuten parhaaksi näkee. Kiitos tsempeistä! <3

      Poista
  6. KAtsoin tuon Inhimmilinen tekjä ohjelman. Tsemppiä vaan täältäkin♥

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Se on kyllä pysäyttävää katsottavaa... Ja kiitos tsempeistä! <3

      Poista
  7. Ihailtavaa avoimuutta. Voimia arkeen hyviin ja huonoihin hetkiin!

    VastaaPoista
  8. Hienoa, kun kerroit avoimesti! Kuten anoppini kerran lohdullisesti vaikealla hetkellä sanoi, meillä on kaikilla ominaisuutemme. Oikealla asenteella selviää, vaikka välillä on vaikeampaakin.

    Hyvää viikonloppua ja mukavaa joulun odotusta teidän perheelle!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Viisas anoppi sinulla! Mukavaa joulun odotusta myös teidän perheelle! <3

      Poista
  9. ❤ Voimia sairauden kanssa elämiseen. ❤ Ihanaa, että saat tukea ja ymmärrystä lähipiiristä. Hyvä kuulla myös, että olet saanut oireisiin jonkinlaista apua. Salailu on raskasta, vaikka kertominenkaan ei ole aina helppoa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Henni! <3 Viidessä vuodessa sairaudesta on tullut jo niin arkipäivää, että harvimmin sitä edes muistaa jos ei oikein huono hetki ole.

      Poista
  10. Tiedän, että tuo tauti ei ole leikin asia. Hyvä kirjoitus ja omakohtaisen kokemuksen kuvaus. Halaus! Hyvin sä vedät. ❤️

    VastaaPoista
  11. Luin tämän postauksen jo sen ilmestyessä, mutta en puhelimella jaksanut jäädä kommentoimaan (ärsyttävää näpyttelyä). Hyvä, kun olit rohkea ja julkaisit kirjoituksen. Itse olen syksyn mittaa etsinyt syytä omiin vatsavaivoihin ja toivottavasti säästytään vain viljojen poisjättämisellä, vaikka tutkimukset hieman ovat kesken. Ei mitään pikkujuttuja nämä vatsa-/suolivaivat.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Jos vaivoja on, niin hyvä, että tutkitaan! Ja pidän peukkuja, että pelkillä viljojen pois jättämiselle selviät, tosin jos jotain muuta löytyy, niin onneksi nykyisin on hyviä lääkkeitä ja hoitoja tarjolla! Ja täältä saa myös siinä tapauksessa vertaistukea! <3

      Poista
  12. Piti etsiä tää sun vanha postaus kun en muistanut enää kumpaa sairastat. Mulle pamahti tänään epäily Crohnin taudista :/

    VastaaPoista

Kiitos kommentistasi!